lunes, 8 de diciembre de 2008
ASOCIACIÓN SINDROME DE ANGELMAN
viernes, 5 de diciembre de 2008
La vida con el síndrome de Angelman
miércoles, 3 de diciembre de 2008
Colin farrel
Es un niño muy "especial"
El actor irlandés lucha día a día por la salud de su niño.
Padres con Niños Especiales
La vida pública de Colin Farrell es famosa por innumerables fiestas, mujeres, alcohol y muchos escándalos; pero el famoso actor ha puesto un alto a todas estas excentricidades para dedicarse de lleno a su hijo James, quien padece el síndrome de Angelman.
Un lindo "ángel"
Según una entrevista que publica el diario mexicano El Universal, el actor irlandés abrió
por vez primera su corazón y platicó de su hijo James Farrell, de tan sólo cuatro años, junto con quien libra una batalla en contra de un desorden neurológico conocido como síndrome de Angelman.El "ángel" especial de Colin Farrell
"Él es un niño feliz y valiente", comentó Colin, al momento de reconocer que su hijo le cambió totalmente la vida.
"La única vez que me doy cuenta que hay algo diferente en él y que padece alguna discapacidad, es cuando se junta con niños de su misma edad", admitió el guapo actor, quien reconoció que lloró cuando lo vio caminar por primera vez.
Colin, quien comparte la custodia de su pequeño hijo con la modelo Kim Bordenave, confesó que para él los pocos avances que tiene James son confortantes, "mucho más que una mera satisfacción", publicó El Universal.
Reconoce que día tras día se emociona al ver los progresos de su hijo que desde que nació se ha convertido en su gran prioridad en la vida, "comenzó a dar sus primeros pasos hace más o menos seis semanas y ha tardado cuatro años en hacerlo. Todo el trabajo es suyo, ha trabajado muy duro", reconoció.
El Universal escribió que con la voz entrecortada, Farrell habla de su hijo como si hubiera ganado un gran premio, "cuand
o comenzó a caminar fue increíblemente emocionante, no había nadie que no llorara en casa... ahora todos estamos unidos para avanzar juntos en familia".El síndrome de Angelman es una enfermedad genética rara que ocasiona un desorden neurológico en el cual se detectan dificultades severas de aprendizaje que están asociadas con características de apariencia facial y de comportamiento determinadas. En el pasado a este padecimiento se la conocía con el nombre de 'síndrome del bebe feliz', que ha quedado en desuso debido a los prejuicios y la estigmatización.
ANGELMAN, EXTRAÑO SÍNDROME
Carlos y Caco son inseparables. Inquietos y curiosos, hacen de las suyas. Y la casa tiembla. Caco es amable y no le niega la pata a nadie. Su melena se entremezcla entre mechones blanco y negro. Carlos tiene 14 años, y un síndrome que lo maltrata. Quienes padecen Angelman carecen de habla y su sistema de comunicación es muy reducido: señas, comunicadores (planchas con fotos) y un aparato con el que puede indicar necesidades tan básicas como comer o jugar.
Ángeles Llerena, su madre, es una devota entusiasta. Con la enfermedad de su único hijo aprendió a valorar las pequeñas cosas que antes le eran insignificantes. "Me enteré del problema de Carlitos en un instituto de Córdoba, cuando él tenía cuatro años. Al salir de la clínica con la noticia , nos fuimos a caminar como zombies con mi marido y con mi hijo en su cochecito, sin rumbo fijo; pasó un señor, y le regaló a Carlitos un chocolate. Si ese no era un ángel caído del cielo, ¿qué? .
Vínculos
Carlos aletea incesantemente sus brazos, y tiembla, siempre tiembla. Su inmensa sonrisa le cubre el rostro. A su madre no se le escapa ningún detalle. "Carlitos, secate la baba". Los ojos azules y profundos de su hijo responden con ternura. Edipo eterno. "Nunca voy a ningún lado sin él". Su voz vibra en cada enunciado, como si fuera a descomponerse en un llanto que retiene.
Pasión y Coraje
"Me arrepiento de no haber tenido otro hijo, pero cuando nació Carlitos supe que tenía que dedicarme con exclusividad a él". Y vaya si lo hizo. Cambió mujer por madre, y le costó caro. Rozó el divorcio en varias oportunidades, aunque la separación nunca llegó. Guerrea de tantas batallas, hoy pelea porque su hijo pueda tener una mejor calidad de vida. "Fue muy importante para eso haber conformado la Asociación", agrega.
Decisiones de vida
En el país no se hacen exámenes para determinar durante el embarazo la alteración genética que provoca el Angelman. Tema urticante: aborto. "¿Si hubiera abortado al saber que mi hijo tendría este síndrome?... No, no sería capaz". Ángeles es católica y adopta sin chistar los postulados de la doctrina. "Es la que me tocó", dice. Pero no deja librado todo a la voluntad divina. También planifica: "más que en mí pienso que será de mi hijo cuando me muera, por eso hablé con mi hermana para pedirle que se hiciera cargo de él en caso de que eso sucediera". Ojalá no ocurra. Por el bien de Carlitos.