La vida con el síndrome de angelman

Colin farrel

Colin Farrell habla de su hijo
Es un niño muy "especial"








El actor irlandés lucha día a día por la salud de su niño.



Padres con Niños Especiales

La vida pública de Colin Farrell es famosa por innumerables fiestas, mujeres, alcohol y muchos escándalos; pero el famoso actor ha puesto un alto a todas estas excentricidades para dedicarse de lleno a su hijo James, quien padece el síndrome de Angelman.

Un lindo "ángel"

Según una entrevista que publica el diario mexicano El Universal, el actor irlandés abrió por vez primera su corazón y platicó de su hijo James Farrell, de tan sólo cuatro años, junto con quien libra una batalla en contra de un desorden neurológico conocido como síndrome de Angelman.

El "ángel" especial de Colin Farrell



"Él es un niño feliz y valiente", comentó Colin, al momento de reconocer que su hijo le cambió totalmente la vida.

"La única vez que me doy cuenta que hay algo diferente en él y que padece alguna discapacidad, es cuando se junta con niños de su misma edad", admitió el guapo actor, quien reconoció que lloró cuando lo vio caminar por primera vez.

Colin, quien comparte la custodia de su pequeño hijo con la modelo Kim Bordenave, confesó que para él los pocos avances que tiene James son confortantes, "mucho más que una mera satisfacción", publicó El Universal.

Reconoce que día tras día se emociona al ver los progresos de su hijo que desde que nació se ha convertido en su gran prioridad en la vida, "comenzó a dar sus primeros pasos hace más o menos seis semanas y ha tardado cuatro años en hacerlo. Todo el trabajo es suyo, ha trabajado muy duro", reconoció.

El Universal escribió que con la voz entrecortada, Farrell habla de su hijo como si hubiera ganado un gran premio, "cuando comenzó a caminar fue increíblemente emocionante, no había nadie que no llorara en casa... ahora todos estamos unidos para avanzar juntos en familia".

El síndrome de Angelman es una enfermedad genética rara que ocasiona un desorden neurológico en el cual se detectan dificultades severas de aprendizaje que están asociadas con características de apariencia facial y de comportamiento determinadas. En el pasado a este padecimiento se la conocía con el nombre de 'síndrome del bebe feliz', que ha quedado en desuso debido a los prejuicios y la estigmatización.

Chri Henderson

ANGELMAN, EXTRAÑO SÍNDROME

Carlos y Caco son inseparables. Inquietos y curiosos, hacen de las suyas. Y la casa tiembla. Caco es amable y no le niega la pata a nadie. Su melena se entremezcla entre mechones blanco y negro. Carlos tiene 14 años, y un síndrome que lo maltrata. Quienes padecen Angelman carecen de habla y su sistema de comunicación es muy reducido: señas, comunicadores (planchas con fotos) y un aparato con el que puede indicar necesidades tan básicas como comer o jugar.

Ángeles Llerena, su madre, es una devota entusiasta. Con la enfermedad de su único hijo aprendió a valorar las pequeñas cosas que antes le eran insignificantes. "Me enteré del problema de Carlitos en un instituto de Córdoba, cuando él tenía cuatro años. Al salir de la clínica con la noticia , nos fuimos a caminar como zombies con mi marido y con mi hijo en su cochecito, sin rumbo fijo; pasó un señor, y le regaló a Carlitos un chocolate. Si ese no era un ángel caído del cielo, ¿qué? .

Vínculos

Carlos aletea incesantemente sus brazos, y tiembla, siempre tiembla. Su inmensa sonrisa le cubre el rostro. A su madre no se le escapa ningún detalle. "Carlitos, secate la baba". Los ojos azules y profundos de su hijo responden con ternura. Edipo eterno. "Nunca voy a ningún lado sin él". Su voz vibra en cada enunciado, como si fuera a descomponerse en un llanto que retiene.

Pasión y Coraje

"Me arrepiento de no haber tenido otro hijo, pero cuando nació Carlitos supe que tenía que dedicarme con exclusividad a él". Y vaya si lo hizo. Cambió mujer por madre, y le costó caro. Rozó el divorcio en varias oportunidades, aunque la separación nunca llegó. Guerrea de tantas batallas, hoy pelea porque su hijo pueda tener una mejor calidad de vida. "Fue muy importante para eso haber conformado la Asociación", agrega.

Decisiones de vida

En el país no se hacen exámenes para determinar durante el embarazo la alteración genética que provoca el Angelman. Tema urticante: aborto. "¿Si hubiera abortado al saber que mi hijo tendría este síndrome?... No, no sería capaz". Ángeles es católica y adopta sin chistar los postulados de la doctrina. "Es la que me tocó", dice. Pero no deja librado todo a la voluntad divina. También planifica: "más que en mí pienso que será de mi hijo cuando me muera, por eso hablé con mi hermana para pedirle que se hiciera cargo de él en caso de que eso sucediera". Ojalá no ocurra. Por el bien de Carlitos.

COMUNICACION CON NIÑOS/AS CON SÍNDROME DE ANGELMAN

¿Cómo se compensa un déficit de procesamiento acústico verbal?

Algunos de los recursos que podemos utilizar para ello son:

• Input aumentados
  
• Referentes visuales propios de la situación (objetos, fotos, logos comerciales, símbolos pictográficos).
• Señas simultáneas al hablar del facilitador.
• Cuentos.

¿Qué pasa con la Intencionalidad Comunicativa?

• El 75% de los niños examinados la evidencian su intención comunicativa a través de recursos no simbólicos de comunicación
• El 25 % de los niños no evidencian, su intencionalidad comunicativa, aunque se expresan y pueden ser decodificados

¿Qué hacemos cuando la expresión no es intencional pero sí puede ser decodificada por los adultos?

Existen algunas alternativas que podemos llevar a cabo en esto caso, como:

• Hagamos un Diccionario de Expresiones
• Comencemos con un método a través del cual se cumpla el objetivo de construir al mismo tiempo Intencionalidad Comunicativa y Noción de Intermediario (PECS o PECS modificado).

Diccionario de Expresiones.

Algunos ejemplo, son:

¿Qué hago? - Agito mis brazos
¿Qué quiero decir? - Que me encanta lo que me estás mostrando!!
¿Qué quiero qué hagas? - Que continúes con ese estímulo

¿Qué hago? - Miro fijo y me quedo muy quieto y rígido
¿Qué quiero decir? - Que estoy haciendo caca
¿Qué quiero qué hagas? - Que no me molestes un rato, dame unos 20 minutos y luego cambiame

¿Qué hago? - Parpadeo mucho y llorizqueo
¿Qué quiero decir? - Que estoy muy cansado
¿Qué quiero qué hagas? - Que me dejes tranquilo y si puede ser, dejame dormir un ratito

¿Qué hago? - Digo “M”
¿Qué quiero decir? - Que tengo sed
¿Qué quiero qué hagas? - Dame algo de tomar; pero Ojo! A mí NO me gusta tomar agua.

Este es uno de los recursos que más nos pueden servir para crear nuevos hábitos en los niños/as, ya que si no son existentes por sí mismos, podemos crearlos nosostro.

Dispositivos con Salida de Voz

Este es otro recurso muy utilizado. Las diversas partes en que se divide son:

• Etapa I:

Causa –Efecto (ruido, canción,etc)

• Etapa II:

Efecto a Distancia ( llamar, jugar a “Las Escondidas”

• Etapa III:

Activación con Toma de Turnos (estribillo de canciones, cuentos con línea repetida,etc)

• Etapa IV.

Secuencias de Mensajes (canciones, cuentos, conteos para una carrera, jugar a dar órdenes a otro,etc)

• Etapa V:

Multimensaje para selección de actividad

• Software con Salida de Voz, Pantalla Dinámica y Escritura Aumentada

TRATAMIENTO

El tratamiento debe ser multidisciplinar, por lo que debe incluirse:
Tratamiento de logopedia y psicomotricidad, en el que debe asociarse la terapia ocupacional, musicoterapia y fisioterapia, ya que es importante estimular la movilidad de las articulaciones y prevenir su rigidez.

Dentro del campo de la logopedia los aspectos, muy importantes, como pueden ser:

1 - RELAJACIÓN-MOTIVACIÓN:

• Recibimiento afectuoso.
• Hablarle en tono bajo.
• Realizarle caricias.
• Ofrecerle recompensas sociales y alimenticias
• Escuchar música relajante.
• Utilizar instrumentos musicales.

2 - CONTACTO OCULAR:

• Sujetarle la cara de vez en cuando para que se acostumbre a mirar.
• Ofrecerle la comida cerca de la cara del terapeuta.
• Hacer sonar objetos cerca de la cara del terapeuta.

3 - ESTIMULACIÓN GENERAL:

• Cantar canciones infantiles que impliquen en ellas movimiento: palmitas (cinco lobitos).
• Jugar al cucú-tras-tras, con globos.
• Utilizar la linterna para que se fije en la luz y con ella señalar lo que queramos que mire.
• Hacer ruidos con la boca: besitos, vibraciones.
• Chupar objetos dulces/salados, comestibles.
• Tocar objetos de distintas texturas.
• Echarle aire en la cara.
• Jugar con el agua: bañera, grifos.

4 - CAPACIDAD PULMONAR:

• Trabajar el soplo (burbujas, velas, papelillos).

5 - SUCCIÓN:

• Darle de beber (zumos, leche) con pajita.

6 - MASTICACIÓN- DEGLUCIÓN:

• ·Masticar y deglutir migas de pan, galletas, jamón… (trabajar la deglución atípica).

7 - PRÁXIAS BUCOFONATORIAS:

• Masajear los órganos bucofonatorios, sacar y meter los labios, imitar los movimientos de la boca y cara (cara a cara y en el espejo).

8 - MASAJE (CONTROL DE SIALORREA):

• Masajear el cuello: arriba/abajo y cerrar la
• mandíbula.
• Beber agua con la cucharilla.
• Succionar líquidos.

9 - IMITACIÓN DE SONIDOS:

• Imitar los sonidos de los fonemas vocálicos.
• Imitación de sonidos de animales.

10 - IMITACIÓN DE GESTOS:

• Realizar ejercicios con los miembros superiores e inferiores (levantar brazos, tocar lacabeza, tocar los pies…)

Sergio :)

Este video nos muestra a Sergio, un niño de 15 años, afectado por el síndrome de Angelman. En él podemos ver muchos momentos de la vida de Sergio. Lo que pretendemos que veáis con este video, es que puede llevar una vida muy activa, y realizar muchas actividades muy interesantes. ¡Esperamos que os guste! ¡un saludo!